“ Com a confirmação do diagnóstico do meu segundo filho, eu fiquei pensando: o que eu ia fazer, como eu ia agir, como eu ia agir e por onde eu ia começar?
Até porque seriam duas crianças, eu me via tão sozinha e tão perdida, muito perdida…”
Trinta e um anos de vida e com uma bagagem tão grande, viaje comigo nessa luz que irradia, que envolve e transforma tudo, porque em tudo há amor, assim inicio este texto para contar a história da filha da dona Cleonice.
Janaina Aparecida Arruda, nasceu em São Roque em 1º de janeiro de 1993, ela e mais seis irmãos compunham um lar humilde, a mãe dona Cleonice Aparecida Santos provinha o sustento de seus filhos com a trabalho de empregada doméstica, ela ofereceu a eles o necessário, batalhadora e incansável, enfrentou com heroísmo as diversas dificuldades que a vida lhe impôs, sua genitora é inspiração para essa Mãe Coração Valente PCD.
Desde a infância a menina já se preocupava com o próximo, e em tenra idade nutria o desejo de ser professora, a experiência no cuidar de crianças já vinha do próprio lar, afinal, a mãe contava com seu auxílio, no cuidado das irmãs menores para a mãe poder ir trabalhar, Janaína o fazia de bom grado.
Completando o ensino médio, aos 17 anos, Janaína começa a trabalhar em uma escola infantil como auxiliar de berçário, pouco tempo depois assumi uma sala com crianças de 2 e 3 anos, sonho realizado já no primeiro emprego.
“Sempre amei cuidar de criança, levo muito jeito para isso e eu já tinha experiência, pois cuidava das minhas irmãs mais novas quando minha mãe saía para trabalhar. Não tinha faculdade de pedagogia, porém tinha muito amor envolvido, eu amava o que eu fazia e parecia que eu trabalhava há anos nessa profissão.”
Apesar de amar o que fazia, Janaína buscou novas experiências profissionais, e nessas oportunidades a jovem exerceu suas funções com esforço e muita dedicação. Aproveitou essa fase de sua vida, adorava os encontros com os amigos, ia aos cinemas, algumas vezes ia a restaurantes, ao boliche e até a “baladas”. Aqui abrem-se parênteses.“ Não era o que ela mais gostava”.
Em 2012, Janaina conhece o pai de seus filhos e, em 2015, decidem morar juntos…
A maternidade foi um sonho desde sempre, no entanto, antes de engravidar da pequena Isadora, Janaína teve dois abortos espontâneos, diante destes acontecimentos, por um momento, pensou que talvez não pudesse ser mãe:
“Minha primeira gestação, a gestação que seguiu adiante, veio como uma benção de Deus, Isadora foi muito desejada, logo que soube que estava grávida fiquei surpresa e com muito medo, pois já havia tido dois abortos, porém a gravidez seguiu, fiz o pré-natal e durante a gestação tive algumas intercorrências, havia a possibilidade da Isadora nascer prematura”
Eu senti…
Isa, a pequena Isadora nasceu, e aparentemente nasceu saudável:
“No instante em que a peguei nos braços eu senti, senti naquele momento que havia algo diferente, sentia no coração um aperto de que algo não estava certo, porém não sabia o que era”.
“Eu já amava tanto, mais tanto, que nada podia ser maior que esse amor”
Janaína estava certa, a pequena Isadora permaneceu mais alguns dias na maternidade e fez vários exames, uma semana depois teve alta, havia apenas a indicação para que buscassem por um fonoaudiólogo, no entanto, ao completar um mês de vida, a pequena foi novamente internada, entre UTI, incontáveis exames e um processo de investigação, o diagnóstico veio rápido, aos dois meses de vida, sua filha Isadora, foi diagnosticada com uma síndrome genética congênita rara e com agravantes, denominada de Q93 Monossomia de cromossomos nela está incluída hipotonia congênita, cifose e lordose, fratura perna / tornozelo, paraplegia/ tetraplegia, transtornos globais do desenvolvimento, retardo mental, epilepsia e paralisia cerebral.
“Minha reação quando eu descobri que Isadora tinha necessidades especiais foi leve e pesada ao mesmo tempo, eu não esperava algo assim, porém eu já a amava tanto e amo tanto que eu não me importei da Isa ter uma necessidade especial, mas logo minha maior preocupação era a que se eu morresse, quem iria cuidar da minha filha? A única coisa que eu imaginava era que, se Deus me deu a Isa, é porque Deus sabe que tenho a capacidade de cuidar e amar”
“Eu não estou romantizando, mas muitas pessoas se surpreendem quando eu falo que aceitei a deficiência da Isa assim que eu soube, eu já sabia, mas quando veio o diagnóstico e tive a certeza, eu aceitei, aceitei numa boa, eu só pensava no bem-estar dela, eu só pensava em ter ela comigo”.
Mas existia outra preocupação:
“Eu tinha muito medo de perder minha filha, eu não sabia o que seria de mim se eu perdesse Isadora, não gostava nem de imaginar, sofria e chorava só de pensar na possibilidade, mas graças a Deus Isadora desde bebê sempre foi muito guerreira, ela sempre lutava pela vida e até os médicos que chegavam a falar que não sabia se ela iria sobreviver, se surpreenderam pelo fato da Isadora ir de 0 a 1000”.
Isadora tinha toda atenção de Janaína, ela nutria dentro de si o desejo de dedicar-se integralmente àquela garotinha que dependia dela para tudo, no entanto, o futuro era incerto e a segunda gestação veio sem planejamento;
“Eu não sabia como seria no futuro, então o meu desejo era dar todo amor, carinho, atenção e dedicação para minha pequena”.
Assim que se deu conta da segunda gestação, Janaina logo iniciou o pré-natal, encaminhada a gestação de alto risco, e só naquele momento com a ultrassonografia, foi que descobriu que faltavam apenas dois meses para a criança nascer, no início ficou um pouco depressiva, mas assim que o pegou em seus braços:
“Assim que nasceu, eu descobri que amava muito aquele serzinho e agradeci a Deus pela sua saúde. Eu tive a certeza de que nada acontece sem a permissão de Deus e se o Benjamin estava ali no meu colo, era porque Deus tinha um propósito na minha vida”
Já nos primeiros meses, notou que o pequeno Benjamim não se comportava com os outros bebês, a experiência como auxiliar de berçário lhe possibilitou perceber a diferença, foi nesta ocasião que ouviu falar pela primeira vez sobre autismo, diante disso se aprofundou sobre o tema, também tentou conversar com outras mães, os quais os filhos já tinham o diagnóstico de autismo confirmado, aos dois anos, o filho foi para o berçário, e na primeira reunião com as pedagogas, veio a indicação para investigar a possibilidade do diagnóstico de autismo;
“ Na primeira reunião, a professora veio conversar comigo sobre o comportamento do Benjamin, disse que ele era uma criança quieta e muito amorosa, mas não socializa com outras crianças…”
Diante das observações da professora, Janaína fala da desconfiança de que Benjamin pudesse ser autista, o fato de a professora ter um neto com Transtorno do Espectro Autista, ela compreendeu e sugeriu investigar a possibilidade de estar no espectro.
A consulta com o Pediatra, encaminhamento com o neurologista não tardou e veio o diagnóstico de Autismo já na primeira consulta, a confirmação do diagnóstico do Benjamin, fez com que seu mundo desmoronasse, embora já suspeitasse, ela sentisse lá, no fundo, de seu coração, a confirmação a deixou sem chão…
“ Eu perguntei a Deus, como vou fazer com duas crianças especiais?
Porém, Deus já sabia da minha força, sabia também que eu daria todo amor, carinho, dedicação e atenção igual para as duas crianças e que meu amor de mãe iria ultrapassar qualquer barreira do preconceito”.
Um fato ocorreu, Janaína já seguia a jornada de mãe solo, a separação do pai das crianças, ocorreu quando o pequeno Benjamim contava com cerca de quatro meses de nascido, e talvez por esta razão, a insegurança bateu tão forte com a confirmação do diagnóstico, agora seriam duas crianças a passar por atendimento especializados contínuos.
Insegurança.
O pequeno Benjamin Marcos Weber, hoje, conta com seis anos e tem TEA – Transtorno do Espectro Autista. Embora a reação de Janaína fosse de desespero, foi por pensar que seria difícil porque teria não uma, mas duas crianças a depender exclusivamente dela.
“Eu fiquei pensando o que eu iria fazer, como eu ia fazer, como eu ia agir, por onde eu ia começar, até porque seriam duas crianças, eu me via perdida, muito perdida, me sentia sozinha para cuidar de duas crianças atípicas, mas foi só naquele momento, só naquele dia porque no dia seguinte, Deus renovou as minhas forças e minhas energias e eu fui atrás, e Benjamin começou todos os tratamentos que ele precisava”
Julgamento de insuficiência.
A mãe atípica oferece colo, mas necessita dele, necessita de descanso, porque as preocupações são muitas e contínuas, nem mesmo durante o sono há descanso, porque não existe ninguém que as substitua, mesmo que seja por um momento. Quem cuida de quem cuida?
“A maternidade tem seus altos e baixos, eu amo muito meus filhos, mas às vezes eu me sinto tão cansada, às vezes eu choro, às vezes eu me sinto culpada, às vezes eu acho que eu não estou sendo suficiente, às vezes eu só quero um colo, quero alguém que cuide de mim, às vezes eu não tenho vontade de fazer nada, às vezes tudo que eu quero é fugir para bem longe, mas levá los comigo. É uma coisa muito louca, não sei explicar, mas tudo isso é fichinha perto do amor que eu tenho por esses dois”
Anjos enviados e genitor ausente…
Assim que houve a separação, Janaína recebeu apenas no início pouco auxílio do ex marido, ela abriu mão do trabalho, e com a indenização trabalhista, arcou com o aluguel e as despesas com água, luz e alimentação, ela também recebeu auxílio de pessoas conhecidas, a ajuda também aconteceu por meio do aluguel social oferecido através da assistência social do município de Jandira.
“Tive muita ajuda de pessoas que eu conhecia, anjos que entravam na minha vida, acho que só para aquela determinada função, a de ajudar. Infelizmente, a ajuda do pai nunca tive e não tenho até os dias atuais. Depois que consegui o benefício da Isadora, as coisas melhoraram um pouco, a contribuição do aluguel social da prefeitura de Jandira foi providencial”
Medo da morte, hoje tenho.
“Eu nunca tive medo de morrer, mas esse medo surgiu a partir do momento em que tive meus filhos. Meu maior medo é de acontecer alguma coisa comigo e eu deixar eles. Eu sei que ninguém vai cuidar como eu cuido, ninguém vai amar como eu amo, tenho muito medo deles sofrerem. Medo do mundo e das pessoas fazerem mal a eles, se eu pudesse, eles ficariam para sempre, embaixo das minhas asas, no aconchego do meu abraço”
Medos…
“Tenho medo de acontecer algo com eles, tenho medo de ficar sem eles, tenho medo”
Sonhos…
“Meu sonho é que eles tenham muita saúde e que sejam felizes.
Eu quero dizer que eu amo muito esses dois, que eles foram a melhor coisa que aconteceu na minha vida, que sou muito grata por Deus enviar eles para mim, e por mais difícil que seja, e por mais que aja dificuldade, por mais que tenha que passar todas as barreiras e obstáculos, preciso reafirmar e dizer que eu sou muito feliz por ter eles. Eles são meu tudo, meu mundo”
Mães Corações Valentes PCD
Com todos os seus sonhos, medos e inseguranças, Janaína é uma mulher forte, mas os fortes também possuem fragilidades e requer cuidados…
Quem cuida de quem cuida?
É preciso pensar nesse aspecto, um breve descanso, um dia sem preocupações, em algum momento todos se sentem exauridos e choram quando o cansaço ultrapassa o limite, e cada vez que uma mãe admite suas fragilidade, logo em seguida vem o sentimento de culpa, sentimentos se misturam porque quem cuida na maioria das vezes não tem o auxílio necessário.
Essa é mais uma de muitas histórias que vamos contar, nos ajude compartilhando essa história de luta e de muito amor, deixe seu like e um comentário, uma palavra de incentivo para essa mãezinha coração valente, caso conheça alguém que more no município de Jandira e tenha uma família que tenha criança, adolescente ou adulto PCD encaminhe e-mail para contato@nossaoeste.com.br ou chame whatsApp (11) 9 8286 2520.
Instagram: @fraternidadecoracoesvalentes
Texto: Adriana Biazoli
Fotos: Rede Social
