Hoje, 21 de setembro, o Brasil celebra o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. A palavra “luta” no nome da data não é acaso. Ela lembra que os direitos que hoje estão no papel, como a Constituição de 1988 e a Lei Brasileira de Inclusão (Lei nº 13.146/2015), foram conquistados por décadas de mobilização de pessoas com deficiência, de suas famílias e de defensores da causa. Mas a lei, por si só, não garante que a criança consiga terapia, que o adulto tenha atendimento adequado ou que a mãe consiga descansar. Entre o direito escrito e o direito vivido existe um abismo, e é nele que milhares de famílias brasileiras vivem todos os dias.
Por que precisamos de centros especializados
Crianças e adultos com deficiência têm necessidades diversas: fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, acompanhamento médico, pedagógico e social. Quando esses serviços estão espalhados por bairros distantes, com longas filas de espera e sem comunicação entre si, o cuidado se fragmenta e a família vira a única ponte entre todos eles.
Centros especializados, com equipes multidisciplinares reunidas em um mesmo espaço, mudam esse cenário. Eles permitem um plano de cuidado integrado, em que os profissionais conversam entre si e acompanham a evolução de cada pessoa. Para a criança, a intervenção precoce pode fazer diferença decisiva no desenvolvimento, e cada mês de espera é tempo perdido numa fase em que o cérebro é especialmente receptivo a estímulos. Para o adulto, o atendimento contínuo preserva autonomia, saúde e dignidade, e evita que a pessoa desapareça dos serviços públicos depois de “passar da idade” dos programas infantis, algo muito comum.
Esses centros também podem oferecer o que hoje falta a tantas famílias: orientação. Muitos pais recebem um diagnóstico e saem do consultório sem saber para onde ir, a quais benefícios têm direito ou como lidar com a rotina que começa. Um espaço de acolhimento, com assistentes sociais e grupos de apoio, transforma o diagnóstico de um choque solitário em um caminho com direção.
O peso da desigualdade: famílias de baixa renda
Se o acesso ao cuidado já é difícil para quem tem recursos, para as famílias de baixa renda ele pode ser praticamente inalcançável. Terapias contínuas na rede particular custam valores incompatíveis com a renda de quem vive com um ou dois salários mínimos. Na rede pública, as filas são longas, o número de sessões é muitas vezes insuficiente e os serviços costumam ficar longe de casa.
A isso se somam custos que raramente entram na conta: transporte até o centro de atendimento, alimentação especial, fraldas, medicamentos, equipamentos de mobilidade, adaptações na casa. Muitas vezes, alguém da família precisa abandonar o emprego para acompanhar a criança nas consultas, e quase sempre esse alguém é a mãe. A renda cai justamente quando as despesas sobem. É um ciclo em que a deficiência se torna também um fator de empobrecimento, e a pobreza, por sua vez, limita o acesso ao tratamento que poderia ampliar as possibilidades da criança.
Os benefícios assistenciais, como o BPC, são importantes, mas o valor não cobre o conjunto de necessidades, e o processo para obtê-lo é frequentemente burocrático, lento e cansativo. Não é possível falar em igualdade de oportunidades quando o ponto de partida é tão desigual.
Cuidar de quem cuida
Por trás de cada pessoa com deficiência que recebe cuidado, existe alguém que o proporciona, e esse alguém também precisa de atenção. Falar de inclusão sem falar dos cuidadores é contar a história pela metade.
As mães atípicas, como são chamadas as mães de crianças com deficiência, transtornos do desenvolvimento ou condições de saúde que exigem cuidado especial, enfrentam uma rotina que poucos enxergam. Elas acumulam a função de mãe, enfermeira, terapeuta, motorista, secretária de agenda médica, defensora de direitos e, muitas vezes, provedora do lar. Dormem pouco, adiam consultas e exames próprios, abrem mão de carreira, de lazer, de amizades e de projetos pessoais. Convivem com a exaustão física e emocional, com a culpa de “não fazer o suficiente” e com o medo constante do futuro: quem cuidará do meu filho quando eu não puder mais?
É comum que, nesse processo, elas se tornem invisíveis, até para si mesmas. O adoecimento psíquico, como ansiedade, depressão e esgotamento, é frequente e pouco acolhido. Além disso, muitas enfrentam o abandono paterno e o julgamento social, e assumem sozinhas uma responsabilidade que deveria ser compartilhada entre família, comunidade e Estado.
Cuidar de quem cuida não é luxo nem gentileza: é condição para que o cuidado seja sustentável. Uma mãe esgotada não consegue sustentar essa rotina por anos. Isso exige políticas concretas, como grupos de apoio, atendimento psicológico gratuito para cuidadores, serviços de acolhimento temporário que permitam um respiro, flexibilização de jornada de trabalho e o reconhecimento social e econômico do trabalho do cuidado.
Professores sobrecarregados e uma inclusão sem suporte
A escola é um dos espaços mais importantes da inclusão, e também um dos mais desafiadores. A matrícula de crianças com deficiência na escola comum é um direito e um avanço, mas inclusão de verdade vai além de garantir a vaga. Ela exige condições para que o aprendizado aconteça.
Na prática, muitos professores recebem em suas salas alunos com deficiência, autismo, TDAH ou outras necessidades específicas sem formação adequada, sem apoio de profissionais especializados, sem materiais adaptados e com turmas numerosas. Eles se desdobram para atender a todos, com dedicação admirável, mas com um peso que não deveria recair apenas sobre seus ombros. O resultado é a frustração de quem quer fazer bem e não tem meios, o adoecimento de profissionais e, muitas vezes, o prejuízo para o próprio aluno, que está na escola mas nem sempre está incluído nela.
Investir em formação continuada, em professores de apoio, em salas de recursos multifuncionais e em equipes de suporte é investir na qualidade da educação para todos. Uma escola que aprende a acolher a diferença se torna melhor para cada criança que passa por ela.
Um compromisso coletivo
A falta de suporte adequado não é um problema individual das famílias nem das escolas. É uma questão de política pública e de responsabilidade coletiva. Criar centros especializados, ampliar o acesso das famílias de baixa renda, garantir apoio a mães e cuidadores e fortalecer os professores são passos interligados. Um sistema que falha em um desses pontos acaba sobrecarregando os outros.
Também cabe a cada um de nós, no cotidiano, exercitar a empatia e o respeito: oferecer ajuda em vez de julgamento, ouvir uma mãe cansada, ceder espaço, combater o capacitismo em suas formas sutis e explícitas. A inclusão se constrói nas leis, mas também nos gestos.
O Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência nos convida a olhar para além da data simbólica. Ele nos lembra que a dignidade de quem tem deficiência depende de uma rede que sustente também quem está ao seu lado. Centros especializados acessíveis, apoio às famílias em situação de vulnerabilidade, cuidado com a saúde de mães e cuidadores e valorização dos educadores não são favores: são direitos e a base de uma sociedade verdadeiramente inclusiva.
Que este 21 de setembro seja mais do que uma homenagem. Que seja um compromisso renovado de que ninguém precise lutar sozinho.
Redação: Nossa Oeste
Jornalismo com propósito
